12 m. A trecut mai bine de un an și jumătate de când v-am adus continuarea poveștii lui Anca și Gabriel, copii diagnosticați cu TSA. Datorită sprijinului dvs. financiar constant, starea a doi copii cu tulburări din spectrul autist continuă să se îmbunătățească, iar părinții lor sunt mulțumiți de progresul lor în fiecare zi. Ce schimbări și progrese au realizat Gabriel și Anca de la ultima noastră vizită? Vizitați împreună cu noi o familie care, datorită ajutorului dvs. se luptă de câțiva ani, dublu, cu un diagnostic neplăcut.
Când am cunoscut simpatica familie pentru prima dată la sfârșitul anului 2020, Gabriel avea patru ani, iar Anca doi. Mămica Zuzana și tatăl Petru încă se obișnuiau cu faptul că ambii copii lor au fost diagnosticați cu o tulburare din spectrul autist, dar știau chiar și atunci că tratamentul nu va fi deloc ușor. Au trecut multe luni de atunci și datorită dvs. și a strângerii noastre de fonduri pentru Doi copii, am reușit să strângem peste 14.000 de euro pentru Anca și Gabriel. Am dat toți banii, până la ultimul cent, familiei, care îi folosește pentru tratamente și terapii costisitoare pe care altfel nu și-ar fi putut permite.
Gabriel aproape școlar și progresul lui
Gabriel a fost întotdeauna un băiat sănătos, foarte plin de viață, care se simțea cel mai bine printre oameni. A învățat să meargă la vârsta de un an și a fost întotdeauna capabil să se miște. Prima îngrijorare din partea părinților a venit atunci când și-au dat seama că fiul nu repetă cuvintele după ei, nu le imită gesturile și acțiunile. „Nu vorbea sau porba pe limba lui care era exclusiv a lui, nu o folosea pentru a ne comunica nimic. A reacționat foarte puțin la vorbirea noastră, precum și la numele lui. Nu ne înțelegea și noi nu l-am înțeles pe el”, explică mama Zuzana despre începuturile de a fi diagnosticat cu TSA. În același timp, Gabriel a devenit foarte agresiv, bătea nu doar părinții, ci și copiii la locul de joacă și avea crize de furie puternice de mai multe ori pe zi.
A fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist la vârsta de 3 ani și 4 luni. Psihiatrul de copii a confirmat o tulburare generalizată de dezvoltare nespecificată și o tulburare de vorbire. În acel moment, Gabriel mergea la terapie de un an și făcea treptat progrese în vorbire și înțelegere. Chiar și așa, începerea grădiniței a fost foarte dificilă. „Gabriel a fost agresiv, neascultător a tulburat programul copiilor de șa grădiniță”, explică Zuzana, adăugând că fiul ei mergea la grădiniță doar două ore. Cu toate acestea, nu s-a mai înacadrat în colectivul de la grădniță, pentru că pandemia a adus cu sine măsuri stricte, iar grădinița trebuia să fie închisă.
Cu toate acestea, părinții nu au lăsat nimic la voia întâmplării și au avut grijă și acasă de fiul lor. Gabriel a început treptat să vorbească din ce în ce mai mult, iar când și-a putut înțelege cumva părinții, comportamentul lui a început să se îmbunătățească. Când grădinița s-a redeschis, Gabriel a stat acolo până la prânz și a continuat cu terapiile cu pedagogul special. „În anul școlar următor am auzit prima laudă de la profesor pentru Gabriel”, își amintește mândra mamă de sentimentul de nedescris.
În ultimul an și jumătate, Gabriel a devenit preșcolar și își poate petrece toată ziua la grădiniță fără asistent și fără probleme serioase. Primește multe laude, conform profesorilor, s-a liniștit, este drăguț și deștept. „Anul trecut în august a împlinit 6 ani, l-am înscris la o școală obișnuită, unde există o echipă specială care îl va putea ajuta dacă are probleme cu învățatul”, explică Zuzana. Părinții mizează pe dislexie și disgrafie și de aceea au decis să-l lase pe Gabriel un an în plus la grădiniță, întrucât nu era încă pregătit pentru școală. Această decizie a dat roade și anul următor la grădiniță a beneficiat foarte mult. Gabriel nici măcar nu merge la terapie în acest moment, dar totuși vizitează regulat un logoped.
„Merge la cursuri de dans și a făcut și lecții de înot. El face progrese bune în toate. Îi este mai greu să se exprime și nu are un vocabular atât de dezvoltat ca semenii lui, dar este motivat, are mulți prieteni care sunt foarte importanți pentru el. Gabriel este interesat de toate și îi place să încerce lucruri noi”, se bucură părinții de progresul lui.
La începutul anului, Gabriel a fost rediagnosticat în Trnava. Conform concluziei diagnosticului, rata simptomelor asociate cu spectrul autismului este minimă, dacă nu chiar inexistentă. Diagnosticul actual este: tulburarea dezvoltării de vorbire. Copilul mai mare al părinților Zuzana și Petru a trecut printr-o călătorie grea încă de la prima întâlnire, care, însă, a adus multe succese. „Uneori nici nu îmi vine să cred că Gabriel va împlini 7 ani. A realizat deja lucruri grozave, s-a schimbat, a învățat multe, a scăpat de primul diagnostic de TSA, a devenit un copil drăguț și amabil”, concluzionează mama vorbind despre Gabriel. Acum îi așteaptă o nouă etapă. Gabriel va fi un școlar și ambii părinți sunt foarte curioși de noile aventuri.
Terapiile o ajută și pe Anca
Povestea lui Anca este diferită de cea a lui Gabriel. Sora, care este cu doi ani mai mică, a avut o nefrită severă în perioada de nou-născut și mai are un rinichi ușor afectat. Cu toate acestea, acest lucru nu a însemnat că și ea ar avea nevoie de un diagnostic de TSA. Primele semne că ceva nu era în regulă au fost întârzierea dezvoltării motorii, regresia în vorbire și răspuns la stimuli. Până la 6 luni, dezvoltarea ei motrică era bună și încetinirea s-a produs doar când a început să meagră de-a bușilea.
„Din moment ce cu Gabriel încercam să rezolvăm problemele, speram cu adevărat că la al doilea copil nu va fi la fel. Am încercat să percep și să mă concentrez la ce se pricepe, la ce face „după cărți” și după semenii ei. A fost foarte greu să realizezi și să spui cu voce tare că până la urmă există ceva acolo”, începe mama Zuzana, vorbind despre fiica ei. Ea a început să meargă în patru labe abia la vârsta de un an și a făcut pași doar când era condusă de mâini.
Părinții mergeau în mod regulat la recuperare cu ea, unde au diagnosticat-o cu hipotonie și hiperflexibilitate, iar acasă au încercat să creeze un mediu potrivit pentru dezvoltarea sănătoasă a mișcării. Cu toate acestea, Anca nu a început să meargă singură decât cu o lună înainte de a împlini doi an.
„Am început să mergem la două centre unde a făcut terapie prin mișcare și terapie pentru dezvoltarea vorbirii. La început, Anca gângurea și repeta câteva cuvinte simple. Știa să arate lampa când am întrebat-o unde este. Aplauda când ne jucam, etc. Între un an și un an și jumătate, când încă nu mergea singură, a apărut o regresie. Ea a încetat să mai arate și nici nu a mai vorbit. Contactul vizual a început să devină slab și ea a devenit din ce în ce mai pasivă în joc. Pe lângă terapii, am început să ne ocupăm și de diagnostice. Nu a fost foarte ușor în timpul covidului”, își amintesc părinții, adăugând că, pe lângă toate aceasta, Anca suferea și de constipație cronică și insomnie.
Din cauza diverselor dificultăți ale fetiței, părinții umblau pe la diverși specialiști. Anca umbă la un pedopsihiatru, neurolog, a fost supusă examinărilor metabolice, gastroenterologice și endocrinologice, a făcut un RMN, iar un examen genetic este încă în desfășurare. Când a împlinit doi ani, un psihiatru de copii a suspectat-o de autism infantil. Pe baza unei tulburări de dezvoltare pervazive și a unei întârzieri generale în dezvoltare, alocația parentală a mamei Zuzana a fost prelungită, fapt pentru care a putut să rămână acasă cu fetița.
Potrivit părinților ei, Anca încă nu este foarte independentă, are nevoie de ajutor pentru a se îmbrăca, pentru a urca scările, cel mai adesea și cănd se joacă are scutec. Timp de 2 ani la rând nu a fost primită într-o grădiniță specială. Ca și în cazul lui Gabriel, părinții se dedică pe deplin și urmează exercițiile terapeutice ale fetiței. „Avem ajutoare simple pentru dezvoltarea mișcării, cărticele de logopedie, îi cânt mult, învățăm cuvinte, le adaug adjective, le ilustrez cu imagini sau cuvinte sonor-imagine, folosesc propoziții simple. Încerc să o susțin pe cât posibil în utilizarea funcțională a cuvintelor pe care le cunoaște. În ciuda faptului că sunt introvertită, vorbesc mult. Deși în principiu vorbesc ca și singură, deoarece Anca de obicei nu reacționează, dar uneori repetă un cuvânt care a fost spus”, se bucură Zuzana de micile progrese.
Anička merge la terapie de 3 ani și progresează încet: „Desigur, nu funcționează așa, că după o ședință cu un pedagog special sau un logoped învață imediat 10 cuvinte noi, pe care apoi le folosește direct în propoziții. Schimbarea este foarte graduală și poate fi chiar invizibilă pentru o lungă perioadă de timp. Trebuie doar să o accepți și să nu te oprești din muncă, chiar dacă uneori este foarte greu”, adaugă Zuzana și nu uită să sublinieze că prețuiește chiar și cel mai mic progres.
În ultimul an, Anca a avansat în mișcare și vorbire, așa că terapiile au, fără îndoială un succes. A învățat să sară și să alerge frumos. Alergatul este ceva nou pentru ea și se bucură de el exact ca și copiii care învață să alerge de la o vârstă fragedă. Râde în timp ce aleargă, nu este atentă, cade și nu simte niciun pericol. „În continuare, următorul obiectiv va fi de a merge pe un babytaxiu sau trotinetă și bineînțeles să stăpânească coborâtul scărilor. Anca se sperie adesea de scări sau borduri. Uneori, doar determinarea în sine durează mai mult, iar când ea se hotărăște, o poate face fără probleme”, descrie progresul fiicei sale.
Și cum este Anca? Ea nu este doar o fetiță cu un diagnostic. Potrivit părinților, ea este de obicei un copil calm și tăcut. Când ceva o deranjează cu adevărat sau se simte neînțeleasă, poate fi agresivă și atunci zgârie. Cu toate acestea, aceste manifestări sunt mai puține, de când a început să vorbească măcar puțin. În ultimele luni, în dicționarul ei au început să apară expresii pe care nici nu le auzise. „Se trezește adesea noaptea și uneori nu poate să mai adoarmă. Se trezește între miezul nopții și ora trei sau se trezește pe la 4-5 dimineața”, descrie mama Zuzana diminețile.
Este exact momentul în care Anca începe să vorbească mult: „Parcă cineva începe la întâmplare să citească cuvinte din dicționar, și nici măcar pe cele mai simple: mașină de spălat, oală, libelulă, sutien, prânz, spirit... bu!, sâmbătă, duminică, deschide ochii și tot așa, aparent fără legatură, dar apoi am înțeles că trebuie să aibe o cantitate incredibilă de lucruri în cap, care ies treptat la suprafață. Ea se adresează rar nouă, aproape niciodată mie, uneori tatălui și fratelui ei, dar a început să vorbească despre ea ca despre Anca. Vorbește mai ales despre ea când se simte inconfortabil, când vrea să doarmă, să mănânce, să plece acasă de la locul de joacă, când o examinează medicul. Nu des, dar uneori se întâmplă să vadă o poză și să spună ce este în poză”, a spus mama Zuzana despre fiica ei.
Părintele unor copii sănătoși nu ar putea înțelege niciodată pe deplin sentimentele minunate pe care plânsul unui copil le poate evoca. Anca, în vârstă de aproape cinci ani, și-a făcut atât de fericiți părinții: „A izbucnit în plâns când soțul meu a pus-o în pantofi vechi și a strigat noi, noi. Le-a avut de aproximativ o lună și nu i s-a mai subliniat că sunt noi. Ea s-a liniştit când şi-a pus pantofii noi. Pentru unii, aceasta este o situație normală, dar în cazul Ancăi, aceasta însemna că era pe deplin conștientă de ceea ce se întâmpla în jurul ei în acel moment. Se întâmpla ceva ce nu-i plăcea și era capabilă să exprime verbal cu cuvântul potrivit. Sunt momente de fericire de care îmi voi aminti multă vreme”, conluzionează emoționată mama a doi copii cu autism.
Anca va împlini cinci ani în septembrie și, deși a existat o regresie semnificativă a progresului ei de două ori, a făcut progrese mari în ultimul an și părinții ei sunt pe bună dreptate mândri de ea. Fata cu părul creț cu diagnostic de autism infantil îndeplinește criteriile pentru TSA cu un nivel ridicat de simptome în toate domeniile, dar Zuzana și Petru nu renunță, așa cum nu au renunțat nici în cazul fiului lor mai mare. Datorită dumneavoastră, a clienților noștri, Anca poate merge la un pedagog special și un logoped și așteaptă să fie primită la o grădiniță specială.
Cum puteți să ajutați?
Povestea lui Anca și Gabriel este departe de a fi încheiată, iar diagnosticul lor va necesita tratament și îngrijire pe tot parcursul vieții, la care statul contribuie foarte puțin. Pentru ca micuți să trăiască o viață cât de cât normală, cu restricții minime, au nevoie de kinetoterapeuți cu experiență, educatori speciali, alți experți de top, precum și ajutorul și sprijinul dumneavoastră.
Contribuiți din puținul dvs. la o viață mai bună pentru Gabriel și Anca și ajutați-ne prin strângerea de fonduri pentru Doi copii, să strângem bani pentru îngrijirea necesară care va ajuta doi copii cu autism să se integreze în societate. Tot ce trebuie să faceți este să rotunjiți suma finală în etapa finală a comenzii și vom dona contribuția voluntară direct părinților lui Anca și Gabriel.
Unii își doresc mult pentru a fi mulțumiți, alții au nevoie de puțin. Zuzana și Petru încearcă să obțină satisfacție cu familia lor prin propriile lor mijloace. „Și acuma ne este greu să recunoaștem că avem nevoie de ajutor. Nu ne face deloc plăcere să cerem ajutorul. Dar suntem extrem de recunoscători pentru fiecare ajutor mental, fizic și financiar. În acest fel, aș dori să le mulțumesc din suflet familiilor, prietenilor, cunoscuților dar și celor necunoscuți care au fost surpinși de povestea noastră”, spune Zuzana, iar nnoi ne alăturăm mulțumirii tuturor clienților care au contribuit la o cauză bună.
